Autisme

Wat is autisme?

Autisme is een vorm van neurodivergentie. Als je neurodivergent bent, werken je hersenen op een iets andere manier dan bij de meeste mensen. Het brein ontwikkelt zich net iets anders en verwerkt daardoor sommige informatie op een andere manier.

De term neurodivergent wordt ook gebruikt voor mensen met bijvoorbeeld ADHD, dyspraxie of dyslexie.

De meeste mensen zijn neurotypisch: hun hersenen ontwikkelen zich en werken op een typische, standaard manier.

Gevolgen van autisme

Bij mensen met autisme heeft de neurodivergentie vooral een invloed op hoe ze communiceren, hoe ze omgaan met anderen en hoe ze de wereld om hen heen begrijpen en ervaren. Het is een beetje alsof hun brein een ander ‘script’ heeft om het dagelijks leven uit te voeren. Daardoor stoten ze vaak op moeilijke situaties. Sociale interacties, omgaan met verandering en prikkels in de omgeving kunnen problemen creëren.

Anderzijds kunnen autistische mensen ook speciale talenten en cognitieve sterktes hebben. Net omdat ze de wereld op een andere manier ervaren.

Verschillende vormen

Autisme is een spectrum. Dat betekent dat mensen met autisme ook onderling verschillen in de moeilijkheden die ze ervaren. Sommige mensen hebben weinig ondersteuning nodig in hun dagelijks leven en kunnen zelfstandig wonen. Andere mensen hebben dagelijks hulp nodig.

Omdat autisme verschillende vormen heeft, gebruiken zorgverleners ook wel de term autismespectrumstoornis (ASS). Het woord ‘stoornis’ kan een verkeerd beeld geven: het is belangrijk om te beseffen dat neurodivergent zijn helemaal oké is.

Oorzaken

De oorzaken van autisme zijn nog niet volledig opgehelderd. Zowel erfelijke als niet-erfelijke factoren spelen een rol.

Onder erfelijke factoren verstaan we afwijkingen in de genen. Onze genen dragen onze erfelijke eigenschappen in zich.

De niet-erfelijke factoren hebben te maken met omgevingsfactoren. Maar we weten nog niet veel over de invloed van omgevingsfactoren.

Bepaalde hypotheses over de oorzaak van autisme zijn vandaag definitief weerlegd. Zo wordt autisme niet veroorzaakt door vaccinaties (zoals het vaccin voor mazelen, bof en rodehond). Daar is in verschillende wetenschappelijke studies nooit wetenschappelijk bewijs voor gevonden. Er is ook geen enkel bewijs dat een specifieke opvoeding autisme kan veroorzaken.

Hoe vaak komt autisme voor?

De meeste studies zeggen dat 1 tot 2% van de mensen autisme heeft. Wereldwijd gaat het naar schatting om 52 miljoen mensen.

Zeer nauwkeurige cijfers voor ons land zijn er niet. Wel lijkt het aantal diagnoses toe te nemen. Dat heeft twee mogelijke redenen: er is meer aandacht voor autisme en er wordt een bredere definitie gebruikt dan vroeger.

Autisme wordt vier keer vaker vastgesteld bij mannen dan bij vrouwen. Autisme is bij meisjes vaak moeilijker te herkennen.

Hoe kan je autisme herkennen?

Het is niet eenvoudig om autisme vast te stellen. Sommige kenmerken die hieronder beschreven staan, kunnen ook wijzen op andere diagnoses dan autisme. Het kan ook zijn dat je bepaalde dingen herkent, maar dat je er weinig hinder van hebt in je dagelijks leven. In dat geval heb je geen autisme.

De kernproblemen van autisme zijn problemen in het dagelijks leven op het vlak van:

• communicatie en omgaan met anderen;
• de wereld om je heen begrijpen en erop reageren;
• omgaan met verandering en prikkels in de omgeving.

Autisme herkennen bij kinderen

Sommige tekenen van autisme kunnen al als baby zichtbaar zijn:

• Je baby kijkt niet naar je of glimlacht niet naar je.
• Je baby is heel rustig en kalm, of juist erg prikkelbaar.
• Je baby heeft moeite met eten.
  • Bijvoorbeeld: je baby weigert de fles of er zijn problemen bij het starten met vaste voeding.
• Je baby houdt ongewone houdingen aan.
  • Bijvoorbeeld: stijve bewegingen met de handen of het hele lichaam.
• Je baby maakt herhaalde bewegingen.
  • Bijvoorbeeld: met de handen wapperen, met de vingers friemelen of met het lichaam wiegen.

Als je kind ouder wordt, kunnen er andere tekenen van autisme verschijnen. Die staan hieronder.

• Moeilijkheden met sociale communicatie en de omgang met anderen:
  • Je kind praat later, stopt met praten of spreekt als een volwassene op jonge leeftijd.
  • Je kind begrijpt gezichtsuitdrukkingen en gebaren niet goed.
  • Je kind speelt liever alleen of speelt met anderen op een manier die te intens of ongepast lijkt.
  • Je kind begrijpt sociale signalen niet goed.
  • Je kind heeft moeite om vrienden te maken.

• Repetitief gedrag:
  • Je kind herhaalt bewegingen, zoals wiegen, rondjes draaien of springen.
  • Je kind houdt van vaste routines en raakt snel van streek bij veranderingen.

• Specifieke interesses: je kind is gefascineerd door één onderwerp of object en geeft daar al zijn of haar aandacht aan.

Autisme herkennen bij volwassenen

Herken je één of meer van de kenmerken hieronder? En zijn die kenmerken begonnen in de kindertijd? Dan kan er sprake zijn van autisme.

• Blijvende moeilijkheden met sociale communicatie en omgang met anderen.
  • Bijvoorbeeld: moeite met relaties, met vriendschappen of om anderen te begrijpen.

• Repetitief gedrag.
  • Bijvoorbeeld: vasthouden aan gewoontes en onrustig zijn bij veranderingen.

• Specifieke interesses.
  • Een sterke focus op een specifiek onderwerp of een specifieke activiteit.

We spreken van autisme als deze kenmerken een nadelig effect hebben op je dagelijks functioneren, zowel privé als professioneel.

Andere aandoeningen

Mensen met autisme hebben vaak ook andere aandoeningen, zoals ADHD, een depressie of een angststoornis.

Wat moet je nog weten over mensen met autisme?

Oudere kinderen of volwassenen met autisme hebben soms bewust of onbewust geleerd om hun autisme te verbergen. Vooral meisjes of vrouwen kunnen dat goed; ze doen het gedrag van anderen na.

Net als bij andere mensen hebben ook kinderen en volwassenen met autisme sterke kanten.

Wanneer naar de huisarts?

Neem contact op met je zorgverlener als je denkt dat je autisme hebt of dat je kind autisme heeft. Het is belangrijk dat autisme vroeg wordt vastgesteld, zodat je snel ondersteuning kan krijgen.

Hoe wordt autisme vastgesteld?

Je arts kan autisme vermoeden op basis van patronen in je gedrag of in het gedrag van je kind. Je arts zal je in dat geval doorverwijzen naar een specialist in autisme, zoals een psycholoog of (kinder)psychiater. Zij werken in een multidisciplinair team: alleen zo kan je een goede diagnose stellen.

Om de diagnose te stellen, zijn meerdere gesprekken nodig. Dat gebeurt met de persoon zelf en meestal ook met mensen uit de omgeving. Tijdens die gesprekken worden er vragen gesteld over het functioneren in het dagelijks leven, bijvoorbeeld op school, op het werk en thuis. Soms vinden er ook observaties plaats: dan kijkt de zorgverlener mee in deze situaties.

Er kunnen ook vragenlijsten worden gebruikt.

Wat kan je zelf doen?

Wat kan je doen als je autisme hebt?

Leer jezelf kennen

• Je kan meer lezen over autisme of vragen stellen aan je zorgverlener.

• Probeer beter te herkennen welke situaties lastig zijn. Dat heeft deze voordelen:

• Je kan ervoor zorgen dat je zo weinig mogelijk in die situaties terechtkomt. Of je kan je er zo goed mogelijk op voorbereiden.
• Je kan dit vertellen aan de mensen om je heen. Dan kunnen zij ook hun best doen om je niet in zo'n situatie te laten komen. Of ze kunnen je helpen om je er zo goed mogelijk op voor te bereiden.

• De Atlas voor volwassenen is een goed hulpmiddel om inzicht te krijgen in je autisme. Ga na wat je sterktes zijn, wat moeilijk loopt en wat je nodig hebt.

Zoek ondersteuning

Er bestaan veel diensten en hulpmiddelen voor mensen met autisme. Je vindt meer informatie bij de vereniging Participate!. Dat is een samenwerking tussen de referentiecentra voor autisme en een patiëntenvereniging. De Praktische Gids van Participate! kan je helpen bij je zoektocht.

Weet dat je er niet alleen voor staat:

• Zoek steun bij familie of vrienden.
• Contact met andere neurodivergente mensen kan waardevol zijn.
• Praat erover met je zorgverlener.
• Je kan ook terecht bij de Autismetelefoon of de Autisme Chat (zie hieronder).

Wat kan je doen als iemand in je omgeving autisme heeft?

Leer meer over autisme

• Ga op zoek naar informatie over autisme of stel vragen aan je zorgverlener.

• Op de website van de vereniging Participate! lees je hoe je hiermee om kan gaan.

• Leer herkennen welke situaties de persoon met autisme lastig vindt. Dat heeft deze voordelen:

• Je kan ervoor zorgen dat die persoon zo weinig mogelijk in die situaties komt. Of je kan hem of haar er zo goed mogelijk op voorbereiden.
• Je kan dit vertellen aan de mensen om je heen. Zo kunnen zij ook hun best doen om de persoon met autisme niet in zo'n situatie te laten komen. Of ze kunnen hem of haar er zo goed mogelijk op voorbereiden.

• Heeft je kind autisme? Via de Wegwijzer van Participate! kan je info samenbrengen over wat je kind kan en waar het ondersteuning bij nodig heeft. Die info kan je dan delen met anderen.

Zoek ondersteuning

Er bestaan veel diensten en hulpmiddelen voor mensen met autisme. Meer informatie vind je bij de vereniging Participate!. Dat is een samenwerking tussen de referentiecentra voor autisme en een patiëntenvereniging. De Praktische Gids van Participate! kan je helpen bij je zoektocht.

Weet dat je er niet alleen voor staat:

• Zoek steun bij familie of vrienden.
• Contact met mensen in dezelfde situatie kan waardevol zijn.
• Je kan erover praten met je zorgverlener.
• Je kan ook terecht bij de Autismetelefoon of de Autisme Chat (zie hieronder).

Wat kan je arts of zorgverlener doen?

Van autisme kan je niet genezen, maar je kan leren ermee om te gaan. Er zijn verschillende vormen van ondersteuning mogelijk, afhankelijk van wat je nodig hebt. Het doel is om je dagelijks functioneren te verbeteren en je levenskwaliteit te verhogen.

Je arts werkt vaak samen met andere zorgverleners om jou zo goed mogelijk te helpen.

Ondersteuning voor mensen met autisme

Ondersteuning voor kinderen

Vroege ondersteuning kan zorgen voor een betere ontwikkeling op het gebied van taal, gedrag en denken. Kinderen met autisme hebben vaak begeleiding nodig, zowel thuis als op school. Dat werkt het beste als het gezin, zorgverleners en de school goed samenwerken.

Ondersteuning voor volwassenen

Sommige volwassenen met autisme kunnen goed functioneren zonder ondersteuning. Anderen hebben af en toe of levenslang ondersteuning nodig. Samenwerking tussen de persoon met autisme, de mensen in zijn of haar omgeving en de zorgverleners staat centraal.

Soorten ondersteuning

• Psycho-educatie
  Je krijgt uitleg over autisme, wat het is en hoe het je beïnvloedt. Het doel is om meer inzicht te geven in autisme en de kenmerken, en om te leren hoe je beter kan omgaan met de uitdagingen die het met zich meebrengt.

• Vaardigheden verbeteren
  • Ondersteuning bij onderwijs of werk;
  • Training voor sociale vaardigheden;
  • Logopedie: om spreken en taal te verbeteren;
  • Ergotherapie: om dagelijkse vaardigheden te verbeteren;
  • Kinesitherapie: om motorische vaardigheden te verbeteren.

• Cognitieve gedragstherapie
  Deze vorm van therapie kan bijzonder nuttig zijn voor mensen met autisme die ook worstelen met problemen zoals angst of depressie. Meer info over cognitieve gedragstherapie.

• Medicatie
  Er bestaat geen medicatie om autisme te genezen. Soms wordt medicatie wel voorgeschreven voor problemen zoals gedragsproblemen, angst of depressie.

Ondersteuning voor de naaste omgeving van mensen met autisme

Het is ook belangrijk dat de naaste omgeving van iemand met autisme ondersteuning krijgt. Denk aan ouders, broers en zussen, partners, andere familieleden en vrienden.

Soorten ondersteuning

• Psycho-educatie
  Net als voor mensen met autisme zelf, is het belangrijk dat mensen in hun omgeving begrijpen wat autisme is. Dat helpt hen om betere ondersteuning te bieden.

• Oudertraining
  Oudertraining leert ouders hoe ze beter kunnen omgaan met de uitdagingen die autisme met zich meebrengt. Je krijgt praktische tips en leert technieken om je kind te helpen nieuwe vaardigheden te leren en toe te passen in het dagelijks leven.

• Tijdelijke zorgontlasting
  Zorg voor iemand met autisme kan veel van een gezin of andere naasten vragen. Bij tijdelijke zorgontlasting neemt een zorgverlener tijdelijk de zorg over voor de persoon met autisme.

Meer weten?

• Participate!: website met informatie en hulpmiddelen
• Liga Autisme Vlaanderen: begeleiding van mensen met autisme
• Vlaamse Vereniging Autisme: activiteiten over autisme en sensibilisering
• Thuisarts.nl: Autisme
• Heb je vragen of heb je nood aan een luisterend oor? Bel met de Autismetelefoon of chat met een medewerker van de Liga Autisme Vlaanderen.

Patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen

• De Vlaamse Vereniging Autisme organiseert praatgroepen.
• Vind een andere zelfhulpgroep op de website van Trefpunt Zelfhulp.

Bronnen

• www.ebpnet.be
• Behandeling van autisme bij kinderen en jongeren: klinische praktijkrichtlijn – synthese. KCE. Nov 2014.
• Autism spectrum disorder. BMJ Best Practice. Juni 2023.
• Richtlijn Diagnostiek Autisme. Kwaliteitscentrum Diagnostiek. Jan 2025. Beschikbaar op https://kcdvzw.be.